„Magdutė“ – taip savo sunkiai sergančią dukrelę vadina Kaune gyvenanti Monika Saldukienė. Dar augant mamos pilvelyje, gydytojai ir jos mama žinojo, kad gimusi Magdutė bus kitokia nei dauguma vaikų. 16-os chromosomos genetinė mutacija mažylei nulėmė daugybę sveikatos sutrikimų, dėl kurių šiuo metu šeimos gyvenimas sukasi tarp dviejų skirtingų erdvių – namų ir ligoninės palatos sienų.
Kaune gyvenanti M. Saldukienė pasakoja, kad kartu su vyru augina keturis vaikus: du iš jų jau yra suaugę, studentai, kitam berniukui yra 6 metukai, o dukrelė Magdalena yra mažiausia šeimos narė. Monika teigia, kad Magdutės ji pradėjo lauktis būdama vyresnio amžiaus, virš 40 metų.
„Kadangi pastojau būdama vyresnio amžiaus, mums priklausė genetiniai tyrimai, nuo kurių viskas ir prasidėjo. Padarius tyrimus medikai įtarė, kad vaikui gali būti Dauno sindromas, tačiau panašių pakitimų echoskopijos metu nematė.
Kadangi mes esame už gyvybę, bet kokiu atveju, jeigu būtų buvęs patvirtintas Dauno sindromas, mes nebūtume išsigandę, kadangi tokie vaikai pakankamai gerai socializuojasi, jeigu su jais yra dirbama nuo mažų dienų.
Visgi, gimus Magdutei šis įtarimas buvo atmestas, tačiau visai neseniai patvirtinta, kad ji turi genetinį sutrikimą, 16 chromosomos mutaciją, kuri palietė įvairias jos sveikatos sritis: ir epilepsijos priepuoliai, ir širdelė, ir kaulų deformacijos, ir rega, ir klausa, ir smegenys, visas jos kūnelis yra paveiktas. Jeigu kiti vaikučiai, turintys panašų sutrikimą, susiduria su viena paveikta sritimi, tai Magdalena gavo visą puokštę“, – sako Monika.
Dar būdama nėščia Monika iš gydytojų sužinojo, kad jos dukrelė gims turėdama problemų su širdimi bei kaulais, kadangi antroje nėštumo pusėje vaisius sustojo vystytis, atsiliko nuo įprastos vystymosi raidos.
Be to, mažylė šį pasaulį išvydo kiek anksčiau nei kiti kūdikėliai. Magdutė gimė 35 nėštumo savaitę, todėl ir svoris, ir ūgis buvo jos kiek mažesnis. Vos tik gimusi mergaitė sulaukė nemalonių gydytojų prognozių – buvo patvirtinti įtarimai dėl širdies sutrikimų, aptiktas gomurio defektas ir pastebėti kiti apsigimimai.
M. Saldukienė juokauja, kad mažoji Magdalena turi du skirtingus amžius: „Jeigu skaičiuosime jos amžių nuo gimimo, netrukus ji švęs pirmąjį gimtadienį, tačiau gydytojai amžių skaičiuoja kiek kitaip – atmeta penkias savaites, todėl teigia, kad Magdutei yra tik 11 mėnesių. Tad vienas amžius, kuomet gimė, o kitas, kurį priėmė.“
Diena iš dienos
Pirmąsias savo gyvenimo dienas Magdalena kartu su mama Monika praleido Kauno klinikose. Kadangi dėl gomurio defekto ji negalėjo žįsti, mažylė buvo maitinta per zondą. Ligoninėje jos buvo iki tol, kol Magdutės mama išmoko mažylei įvesti zondą:
„Paprašiau seselių ir gydytojų, kad mane išmokytų pačią įvesti zondą per burnytę ir galėčiau ją maitinti pati bei sugrįžti į namus, kuriuose laukia kitas vaikas, kuriam reikia mamos.
Kauno klinikose praleidome daugiau nei mėnesį. Be to, kuomet Magdutė buvo vos vieno mėnesio, pati nepastebėjau, kad jai atsirado epilepsijos traukuliukai. Juos pastebėjo raidos centro gydytojas. Taip mes ir vėl grįžome į Kauno klinikas, kuriose nustatė, kad jai yra epilepsija ir paskyrė nuo jos gydymą.
Vėliau iškart sulaukėme nurodymo susisiekti su Vilniaus širdies ydų kabinetu, kadangi mažylė turi nemažai problemų su širdele. Nuvykę po kurio laiko į konsultaciją nustebome, kad taip greitai sulaukėme vizito ir kitą dieną jau gulėjome ligonėje, kur operavo Magdutei širdelę. Taip ir vėl teko praleisti tris savaites ligoninėje.
Ateityje mūsų lauks dar viena operacija, o gal ir daugiau, kadangi širdelės ydų ji turi nemažai. Tad taip atrodo mūsų gyvenimas – pagyvename namuose iki tol, kol vėl kažkas iškyla“, – pasakoja Monika.
Po atliktos širdies operacijos, kaunietė kartu su dukra ir vėl atsigulė į ligoninę, kur mažylei turėjo būti suformuota gastrostoma. Tačiau tuo pačiu metu mergaitei išoperavo išvaržą. Kaip vėliau teko išsiaiškinti tėvams, dėl chromosomos mutacijos Magdalenos kvėpavimo takuose išsivystė per siauras oro praėjimas.
