Regėjimo negalią turintys Deimantė ir Nerijus Jasiai prieš šešerius metus ryžosi susilaukti kūdikio. Matantis sūnelis porai buvo pati didžiausia dovana, tačiau netrukus jam buvo diagnozuota kraupi liga retinoblastoma – akies vėžys, kuris Lietuvoje negydomas. Šiandien su sunkia liga kovojančio berniuko mama atvirai dalijasi: „Sūnui Adrijui pasisekė labiau nei jo tėčiui.“
Deimantė ir Nerijus susipažino labai jauni, o po septynerių draugystės metų jiems gimė sūnus. Deimantei tada buvo vos dvidešimt treji. Abu berniuko tėvai turi regėjimo negalią. Deimantė savo vyrą akies krašteliu gali įžiūrėti, jis savo žmoną pažįsta tik per prisilietimus ir balsą. Moters akis pažeidė per ankstyvas gimimas – neišnešiotų naujagimių retinopatija.
Viena akimi ji šiek tiek mato, o jos sutuoktinis nemato visai. Kai Nerijus buvo vienerių, jam buvo pašalintos abi akys dėl tos pačios diagnozės – akių vėžio, kurį paveldėjo ir sūnus Adrijus. Vaikų akių vėžys Lietuvoje negydomas. Į Šveicariją, kur taikomas modernus, regėjimą padedantis išsaugoti gydymas, tada išvažiuoti galimybės nebuvo. Šiandien šia sunkia liga sergantys vaikai siunčiami gydytis būtent į šią šalį.
Patyrė šoką
Regėjimo negalią turintys Adrijaus tėvai ypač laimingi, kad sūnus mato, yra guvus, smalsus ir be galo aktyvus berniukas, lanko futbolą, mokosi groti pianinu ir ruošiasi rudenį keliauti į pirmąją klasę. Šešerių Adrijus Šveicarijos klinikoje jau lankėsi daugiau nei keturiasdešimt kartų. „Džiaugiamės, kad sūnus mato, kad jo liga suvaldyta, bet gerai prisimename pirmuosius jo mėnesius ir visus vargus, kuriuos teko praeiti per tuos metus, – pasakoja Deimantė. – Sūnus gimė šiek tiek anksčiau nei turėjo – 36 savaičių 6 dienų, bet matantis. Tačiau visi vargai prasidėjo, kai mėnesio laiko mažyliui buvo nustatyta sunki liga, kurią, paaiškėjo, jis paveldėjo iš tėčio. Iš pradžių, išgirdę diagnozę, dar vylėmės, kad tai klaida, mums buvo šokas, tačiau magnetinio rezonanso tyrimas patvirtino, kad Adrijus serga retinoblastoma. Buvo beprotiškai sunku susitaikyti su tokia žinia. Iš pradžių Adrijui buvo taikytos trys chemoterapijos. Buvo sunku matyti kenčiantį vaiką. Žinojome, kad kūdikiui būtina operacija ir kad Lietuvoje tokios neatliekamos.“
Kelionės į Šveicariją atostogų neprimena
Visi vaikai su šia diagnoze iš Lietuvos siunčiami į kliniką Šveicarijoje. Gydymo išlaidas apmoka Valstybinė ligonių kasa, tačiau už kelionę ir pragyvenimą šeimoms tenka susimokėti pačioms. „Supratome, kad tai milžiniški pinigai. Tokių neturėjome. Laimė, į pagalbą atskubėjo paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“, kuris ir padengė visų, daugiau nei keturiasdešimt gydymo kelionių ir apgyvendinimo išlaidas. Iš pradžių į Šveicariją tekdavo važiuoti kas tris ar keturias savaites. Buvo be galo sunku, nes viskas buvo nauja, nežinoma, o žmogui su regėjimo negalia svetimoje šalyje – dar sunkiau. Bet prie visko pripranti. Šiuo metu gydymo Adrijui nereikia, tačiau į Šveicarijos kliniką turime kas pusę metų važiuoti patikrai“, – pasakoja berniuko mama.
Vieno vaiko gydymo Šveicarijoje kelionės ir apgyvendinimo išlaidoms padengti per metus fondas skiria apie 45 000 eurų.
Sunkiausia – per pandemiją
Pirmoji Adrijaus kelionė pas Šveicarijos medikus buvo tada, kai berniukui dar nebuvo nė pusės metų: „Išvyka buvo persmelkta baimės ir nežinios. Kad būtų lengviau, pirmųjų kelionių metu mus lydėjo mano brolis. Vėliau – draugė. Ypač sunku buvo keliauti per pandemiją, reikėjo labai saugotis viruso. Tada tekdavo važiuoti ir automobiliu. Ieškojome žmonių, kurie galėtų padėti. Pastaruoju metu į keliones su Adrijumi leidžiuosi viena. Per tuos metus įsitikinau, kiek daug aplink yra gerų žmonių. Šveicarijoje esame susipažinę su lietuviais, kurie mums taip pat labai padeda – paima iš oro uosto, nuveža į ligoninę. Kiek kelionių dar laukia ateityje, sunku pasakyti“, – dalijasi į kasdienius sunkumus šviesiai įpratusi žvelgti moters.
Ji sako, kad per šešerius metus paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“ jos šeimai tapo antraisiais namais: „Tai dar viena ir labai mylima mūsų šeima. Esame nuolat kviečiami į fondo organizuojamus renginius, šventes, tad nesijaučiame vieni ir vieniši. Turėti bendruomenę mums labai svarbu. Bendraudami su kitomis, panašaus likimo šeimomis, supratome, kad kiekvienai yra reikalinga ne tik finansinė, bet ir emocinė parama ir palaikymas. Tai kuria geresnį mikroklimatą šeimoje, kas padeda ir vaikui greičiau sveikti.“
Padėti vėžiu sergantiems vaikams gali kiekvienas, skyręs 1,2 % GPM „Mamų unijai“.
Prašymo forma: FR0512
Paramos gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Paramos gavėjo kodas: 302288579
